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| Personne ne s’attend à devoir affronter cette terrible réalité, mais, un jour ou l’autre, il se peut que cela arrive dans votre famille immédiate, à vous-même, à un de vos enfants, à un parent proche ou à un ami. | ||
| La médecine d’aujourd’hui est très avancée dans plusieurs secteurs, mais au niveau des maladies génétiques, il y a beaucoup de chemin à faire et, malheureusement, lorsque la maladie qui vous touche est une de celle que l’on appelle orpheline, alors les choses se compliquent. Il apparaît alors des diagnostiques erronés, des retards dans les traitements, des attentes interminables et une impuissance la plus totale à aider la personne chère aux prises avec la maladie. | ||
| Comme la vie ne nous a pas préparé à affronter cette dure réalité, nous devons donc, pour mieux comprendre la situation, apprendre à connaître la maladie en question et les outils qui sont disponibles pour mieux gérer la situation. | ||
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Pour certaines maladies, il existe des traitements maintenant efficaces. Par exemple, la maladie de Gaucher et de Fabry, deux maladies mortelles, peuvent être traitées depuis peu de temps. Pour d’autres maladies, la recherche continue, mais pas assez rapidement. Malheureusement, l’intérêt face aux maladies orphelines est relayé aux dernières priorités par les instances gouvernementales et médicales, faute de budget, comme si la vie d’un enfant était une question d’argent. |
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Un jour, les maladies génétiques mortelles seront vaincues, mais jamais sans l’effort collectif de toute la population et sans la coopération des familles et des individus touchés par ces maladies. Ce n’est pas en restant dans l’ombre ou en se cachant que la vérité sortira. Ce n’est pas en acceptant d’être isolé avec votre maladie, parce qu’on vous a dit que votre cas était unique, que vous devez le croire. La fondation vous offre la possibilité de vous exprimer, de vous battre avec elle. Qu’attendez-vous pour réagir? Vous n’êtes plus seul ! |
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