Consultation générale sur les soins de santé en génétique

Votre opinion: Sur les soins de santé au Québec en regard des maladies génétiques héréditaires infantiles

N.B. Veuillez prendre note que ce sondage ne récolte aucunes informations sur votre identité. Cependant, si vous désirez que nous communiquions avec vous suite à ce sondage, veuillez s'il vous plait, laissez vos coordonnée à la section 5 ''Décrivez votre expérience'' afin que nous puissions donner suite à votre demande. Merci.

Si vous avez dû consulter un service hospitalier pour le diagnostic d’une maladie génétique chez votre enfant, nous vous serions gré de remplir ce court sondage sur votre expérience.

1) Si votre enfant a eu un diagnostic de maladie précise, quelle est la maladie?
2) Quels services ou médecins spécialistes avez-vous consultés? (pédiatrie, génétique, neuropédiatrie, etc.)
3) Comment  évaluez-vous de façon générale la qualité des soins obtenus?	Très acceptable    Acceptable     Totalement inacceptable
4) Plus spécifiquement comment évaluez-vous :	Très acceptable    Acceptable     Totalement inacceptable
4.1) Les délais pour les rendez-vous médicaux?	Très acceptable    Acceptable     Totalement inacceptable
4.2) La connaissance médicale?	Très acceptable    Acceptable     Totalement inacceptable
4.3) Les explications obtenues?	Très acceptable    Acceptable     Totalement inacceptable
4.4) Le suivi de votre dossier?	Très acceptable    Acceptable     Totalement inacceptable
4.5) La compréhension de la problématique familiale par le médecin?	Très acceptable    Acceptable     Totalement inacceptable
4.6) L’implication d’autres professionnelles de la santé (infirmières, diététistes, physiothérapeutes, etc.)?	Très acceptable    Acceptable     Totalement inacceptable
4.7) La qualité des services de soutien aux enfants et aux familles touchées par ces maladies?	Très acceptable    Acceptable     Totalement inacceptable
4.8) La rapidité des services?	Très acceptable    Acceptable     Totalement inacceptable
5) Décrivez votre expérience......
6) Si la maladie de votre enfant a des implications héréditaires ou si vous aviez des questions à ce sujet, avez-vous obtenu un conseil génétique?	Oui    Non
6.1) Si oui, était-ce par le médecin traitant ou via un service de génétique (médecin généticien ou conseillère en génétique)?	Médecin traitant    Service de génétique
6.2) Si non, le médecin traitant vous a-t-il parlé d’implications possibles pour vos futurs enfants ou d’autres membres de votre famille?	Oui    Non
7) Est-ce que le médecin a parlé de prévention possible, voire de dépistage familial?	Oui    Non
7.1) Si oui, est-ce que vous-même ou d’autres membres de votre famille avez eu accès à des tests de dépistage?	Oui    Non
Nous vous remercions d’avoir pris le temps de répondre à ce questionnaire.