Si votre enfant devait être hospitalisé, dès son retour à la maison l’équipe du CLSC doit vous appeler pour s’assurer du suivi de l’état de votre enfant.

Lors des hospitalisations avec votre enfant, il y aura des moments où vous aurez à prendre des décisions et ce, très rapidement. Par exemple si votre enfant a besoin de soins palliatifs, d’interventions chirurgicales et d’équipements comme: pompe à gavage, appareil à succion, tubulures, seringues, appareil pour l’administration de ventolin ou autres médicaments, ces services peuvent être rendus par le département des services à domicile de votre centre hospitalier, si vous n’avez pas d’assurance privée.

N.B. Si vous possédez une assurance privée, veuillez les contacter pour connaître les règlements de votre police d’assurance et soyez vigilants! Votre assurance peut couvrir les frais de ces équipements essentiels. Insistez toujours pour avoir de l’aide et lorsqu’il y a des réponses aux besoins de votre enfant qui ne sont pas adéquates, refusez de céder à leurs refus de coopérer.

Par l’entremise de votre CLSC, vous aurez la chance de rencontrer un ou une travailleur(se) social(e) qui vous guidera dans les services offerts à la famille.

Il y a entre autre le répit parental. Il existe une panoplie de services de répit, allant de 12 jours par année (Dimos) à 35 heures par semaine (Sinad). Tout cela sera déterminé par votre travailleur(se) social(e), qui fera l’évaluation des besoins familiaux et par vous-même.

Il y a aussi un service qui est disponible et qui se veut très difficile à recevoir; il s'agit des frais de couche. « Le programme d’élimination » est un service offert aux parents ayant un enfant aux prises avec un handicap sévère et qui nécessite l’usage à vie de couches, puisque l’enfant n’aura pas la capacité d’être propre. Ce programme est destiné aux enfants ayant atteint l’âge de trois ans. La raison pour laquelle un âge spécifique est établi est très simple. Un enfant non handicapé et dit «normal» a un besoin en moyenne de couches, jusqu’à ce qu’il ait atteint l’âge de trois ans. Passé cet âge, pour un enfant handicapé, le "programme d'élimination" couvre les frais. Encore là, si vous vous faites refuser pour ce service auquel vous avez droit, soyez persistants et refusez de vous faire dire non. Vous pouvez avoir de l’aide à ce niveau et ce, bien avant l’âge de trois ans et même avant l’âge de deux ans! Il y a beaucoup d’attente, mais ça vaut le coup. Conservez vos reçus de caisse pour vos frais de couches et patientez!