Hyperekplexie héréditaire (maladie du sursaut) :

Diane Côté a écrit un livre sur son expérience avec cette maladie. « Vivre avec La Maladie du Sursaut ou l’Hyperekplexie - Autobiographie et Témoignages ». Si vous voulez savoir comment vous le procurer, contactez-nous. Voir le résumé du livre >>

Leigh :  Émilie >>

             Anna >>

Leucodystrophie métachromatique : Julien >>

Morquio : Mélissa et Olivier  >>

Mucolipidose de type 2 :  William et Myriam >>

Pompe :  Yves  >>

Rett : Sabrina >>

Shwachman-Diamond : Annie-Pier

La mère d’Annie-Pier, Mme Josée Boulanger, a fait de nombreux témoignages au sujet de la vie avec sa fille handicapée. Voir l’article paru dans Châtelaine. Elle a aussi écrit un livre « Merci pour la vie ». Mme Boulanger fait circuler une pétition pour demander au gouvernement québécois d'offrir aux parents qui s'occupent de leur enfant handicapé le même soutien financier et les mêmes services que ceux accordés aux familles d'accueil.

Streptocoque B :  Cloë >>

Ceci n’est pas une maladie génétique, mais l’infection de la mère durant la grossesse peut entraîner de graves problèmes chez le bébé et même la mort. De plus, cette infection peut être prévenue. Pour en connaître plus, voir http://www.strepb.ca/index.htm

Tay-Sachs : Charlotte-Audrey Anne >>