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Pour trouver une communauté de personnes qui peut vous aider et vous comprendre...
Associations de maladies rares québécoises ET canadiennes
AAcromégalie : page Facebook Aicardi : contactez (anglais) asasn@sympatico.ca Alopécie : Fondation de l’alopécie areata du Québec alopeciequebec@hotmail.com Alpha-1 antitrypsine, déficience en Alström : contactez (anglais) asisandra@eastlink.ca Androgènes, insensibilité aux : contactez (anglais) sallie@ican.net Anémie falciforme : Québec et Ontario Anorexie (troubles alimentaires) Apprentissage, troubles de l’ Ataxies familiales (ataxie de Friedreich et autres) Attention et hyperactivité, déficit d’
BBarth : contactez (anglais) inquiries@barthsyndrome.ca (905) 426-9126
Batten : contactez
(anglais)
gmaxim@cableregina.com 1.800.448.4570
CCornelia de Lange : contactez (anglais) cdls@iaw.on.ca 905.994.0499 Crâne (problèmes crâniaux et faciaux) Cystinose : Québec (blogue) et Canada Cystite interstitielle et page Facebook
DDéficits immunitaires primaires Dystrophie myotonique de Steinert
EEhlers Danlos : Facebook Encéphalite et leucoencéphalopathie des Cris Épidermolyse bulleuse : Québec et Canada
FFibrodysplasie Ossificans Progressiva Fibrose kystique : Québec et Canada Fragile X (Québec : Hôpital Rivières-des-Prairies, (514) 323-7260 poste 2637)
GGuillain-Barré : contactez (anglais) keast@sprint.cal 905.640.0073
HHémoglobunirie paroxystique nocturne : Québec : barry.katsof@gmail.com et Canada Hyperinsulinisme : Québec (blogue) et Etats-Unis (personne-ressource pour le Canada) Hypersensibilités environnementales Hypertension pulmonaire : Québec et Canada
I Intestin, maladies inflammatoires de l’
J Joubert : contactez (anglais) brainjuiceca@teksavvy.com 519-776-5787
KKlippel-Trenaunay : contactez (anglais) Deewestlake@aol.com 519.966.0604
LLanger Giedion : contactez (anglais) 416.465.3029 Leucodystrophie métachromatique : CATSAD Lymphoedème : Québec et Canada
MMaladies héréditaires chez les Cris Maladies héréditaires Saguenay-Lac-Saint-Jean Maladies rares/orphelines : Regroupement québécois des maladies orphelines Fondation Le Monde de Charlotte Audrey-Anne et ses ami(e)s Fondation pour les maladies orphelines Louis-Philippe Gagnon Canadian Organization for Rare Disorders Rare Disease Foundation (Colombie Britannique) Mitochondriales, maladies : contactez (anglais) Kschellenberg@mts.net 204.339.5983 Morquio : Québec1, Québec2 et Canada Facebook : Communauté Morquio (Québec) Mucopolysaccharidoses (Hurler, Hunter, Maroteaux-Lamy, Morquio, etc.) Mucolipidoses (sialidose, I-cell, etc.)
NNarcolepsie (voir Sommeil) Néoplasies endocriniennes multiples I : contactez (anglais) hockey_freak99@hotmail.com 306.892.2080
O
PParalysie supranucléaire progressive Facebook : Regroupement paralysie supranucléaire progressive (PSP) du Québec Peau, maladies de la Québec, Canada1 et Canada2 Personnes de petite taille (nanisme, dysplasies osseuses, etc.) Phénylcétonurie (PCU/PKU) : Québec et Canada Polyneuropathie sensitivo-motrice avec ou sans agénésie du corps calleux Poumons, maladies des : Québec et Canada Prader-Willi : Québec et Canada
R Reins, maladies des : Québec et Canada Rétinoblastome : contactez (anglais) 905.737.2788
S Sclérose latérale amyotrophique : Québec et Canada Shwachman-Diamond : Québec et Canada Sirop d’érable, maladie du (leucinose) : Québec; Canada : contactez 905.567.4188
TTumeurs carcinoides neuroendocrines Tyrosinémie et page Facebook
U
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WWolf-Hirschhorn : contactez (anglais) 613.257.4461
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