Nouvelles du Québec

Dès le mardi 1^ier juin, sur les ondes de CKIA, le 88,3FM à Québec, on parlera des maladies rares à l’émission  « SPÉCIMEN RARE » (www.specimenrare.com)

Chaque semaine, une maladie rare sera décortiquée. Chronique scientifique, chronique culturelle, et aussi, des invités forts intéressants qui sont touchés de près ou de loin par une maladie rare.

Animée par Marjolaine Verville (Fondation sur les leucodystrophies) et réalisée en collaboration avec le Regroupement Québécois des Maladies Orphelines, cette émission est présentée :

-    Tous les mardis de 14h à 14h30, en rediffusion le jeudi de 17h à 17h30

-    Syntonisez le 88,3FM ou, si vous êtes ailleurs dans la province, rendez-vous au http://www.meduse.org/ckiafm/ et écoutez l’émission en direct!

L’étude clinique sur le syndrome de Morquio de type A a débuté en novembre 2009 à Montréal

L’Hôpital de Montréal pour enfants est le site canadien pour une étude clinique internationale de la maladie de Morquio type A ou mucopolysaccharidose IV type A (MPS IVA). Cette étude est commanditée par BioMarin Pharmaceutical Inc. L’étude MorCAP (Morquio A Clinical Assessment Program) a comme objectif de mieux comprendre le syndrome MPS IVA en vue d’un traitement potentiel. Les patients de tout âge sont éligibles à l’étude MorCAP. Leur participation nécessite une visite de 2 jours à l’ Hôpital de Montréal pour enfants à Montréal. Tous frais de transport et d’hébergement seront remboursés. Aucun médicament expérimental ne sera administré durant cette visite. Les résultats de l’étude MorCAP permettront à BioMarin de préparer les études cliniques de Phase III pour le futur médicament. Le médicament expérimental (une thérapie de remplacement enzymatique) est en cours d’étude. Vous pouvez trouver plus d’information sur ces études à www.morquiobmrn.com ou www.clinicaltrials.gov. 

Si vous êtes intéressé à participer à l’étude MorCAP à l’Hôpital de Montréal pour enfants ou si voulez obtenir plus d’information, contactez Gail Ouellette, coordonnatrice de l’étude (courriel :  gail.ouellette@mail.mcgill.ca ou téléphone : 819-543-0550).

Voir : www.facebook.com

Cherchez :  Morquio (communauté du Québec)