Symposium sur les maladies pulmonaires orphelines

Le 7 juin prochain se tiendra à l’université McGill un symposium sur les maladies pulmonaires orphelines.

Au programme: hypertension pulmonaire, télangiectasie hémorragique héréditaire, fibrose Kystique, lymphangioleiomyomatose, syndrome Hernasky-Pudlak, néoplasies lymphoïdes du thorax, etc.

Voir programme ici :  http://swrsr.crc.chus.qc.ca/fr/agenda.asp?ID=138

-      Association de Prader-Willi Québec :

Journée familiale & souper-bénéfice

5 juin 2010 à 15 :00 heures

Salle municipale de Ste-Julienne

http://www.facebook.com/home.php?#!/event.php?eid=105286176167828

-      Fondation du Syndrome Angelman du Québec:

Marchethon
Dimanche, 20 juin 2010
10h00 Parc Lafontaine, Montréal

Fondation GO et Grand Défi Pierre Lavoie

La Fondation GO a lancé son programme de bourses et subventions. Créée en 2008 par Pierre Lavoie et Germain Thibault dans le cadre du Grand défi Pierre Lavoie, elle poursuit une double mission, soit celle de promouvoir des projets qui visent l’adoption de saines habitudes de vie chez les jeunes du Québec et celle de soutenir la recherche sur les maladies héréditaires orphelines.

Le programme de bourses et de subventions de la Fondation GO offre son soutien dans les deux volets suivants: 1) soutien à la recherche sur une maladie héréditaire orpheline et 2) soutien à des projets qui favorisent de saines habitudes de vie chez les jeunes

La date limite pour soumettre une demande à la Fondation GO est fixée au 15 juin 2010 et l’annonce des résultats se fera le 15 septembre. Les formulaires et les modalités du concours sont disponibles sur le site Internet de la Fondation GO à l’adresse suivante http://www.lafondationgo.com/

Syndrome de Noonan

Maladie de Hartnup

Syndrome de la personne raide

Contactez-nous au info@pqmgo.org

Un film hollywoodien sur une maladie rare : "Mesures extraordinaires"

Le film "Mesures extraordinaires" est basé sur une histoire vraie et raconte la lutte de John et Aileen Crowley dont les deux enfants souffrent d'une maladie génétique très rare (la maladie de Pompe). Alors que tout espoir semble perdu, John Crowley va trouver un chercheur qui pourrait développer un traitement. Le chercheur est joué par Harrison Ford. La vraie histoire a été écrite dans le livre "The Cure" par une journaliste du Wall Street Journal, Geeta Anand.