En cette occasion, soulignons les « bons coups » de l’année 2008 pour la communauté des individus et des familles atteints de maladies rares : 

Ø  Le PQMGO a présenté une conférence dans plusieurs centres hospitaliers du Québec pour sensibiliser le milieu médical aux problèmes spécifiques vécus par les personnes atteintes de maladies rares.

Ø  Un projet de recherche d’études génétiques et généalogiques sur les maladies de Morquio et de Tay-Sachs a été initié avec la chercheure Hélène Vézina de l’Université du Québec à Chicoutimi en collaboration avec le PQMGO et le Dr Shunji Tomatsu de l’Université du Missouri.

Ø  Pierre Lavoie, président de l’Association de l’acidose lactique du Saguenay-Lac-St-Jean, a lancé son Grand Défi pour promouvoir les saines habitudes de vie chez les jeunes de 6 à 12 ans et pour favoriser la recherche médicale sur les maladies orphelines.

Ø  Lancement de la Fondation Louis-Philippe Gagnon dont l’un des buts est d’amasser des fonds pour la recherche sur les maladies orphelines.

Ø  Mise sur pied d’un comité sur l’évaluation des médicaments pour le traitement des maladies métaboliques héréditaires rares par le Conseil du médicament du Québec pour faire des recommandations quant à l’évaluation de médicaments orphelins pour remboursement par le régime d’assurance-médicaments.

Ø  Fév. 2008 :  une trentaine de personnes atteintes de maladies rares et de personnes oeuvrant au sein d’associations de patients ont participé à une journée de « lobbying » sur la Colline parlementaire à Ottawa. Elles ont rencontré des députés et des sénateurs de toutes allégeances pour sensibiliser aux problèmes de la communauté des maladies rares.

Ø  Mai 2008 : adoption de la motion privée (M-426) du député Don Bell à la Chambre des Communes à Ottawa pour établir une définition des maladies rares au Canada et pour proposer un plan d’action pour amener le Canada au diapason avec les autres pays industrialisés qui ont des politiques pour l’accès aux traitements et pour la prise en charge de citoyens souffrant de maladies rares graves.

Ø  Quelques réalisations de compagnies pharmaceutiques oeuvrant dans le domaine des maladies orphelines :

o   Biomarin a annoncé un nouveau programme pour le développement d’un traitement pour la maladie de Morquio de type A. Des études cliniques débuteront en 2009.

o   Un nouveau médicament, Catena, produit par Santhera, pour le traitement de l’ataxie de Friedreich a été approuvé par Santé Canada.

o   Le médicament Zavesca (d’Actelion) a reçu l’approbation de l’Union Européenne pour le traitement de la maladie de Niemann -Pick C.

Merci à nos partenaires

Nous travaillons à améliorer notre site pour répondre à vos besoins. Téléphonez ou envoyez-nous un courriel pour nous faire part de vos questions ou besoins.     Merci.