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| Ce site a été créé pour les familles avec un enfant souffrant d’une maladie génétique héréditaire orpheline et pour les professionnels de la santé qui auront à travailler avec ces familles. | |||
| Le but premier de la fondation est d’apprendre aux familles à mieux connaître ces maladies et d’offrir à leurs enfants tous les soins nécessaires à leur mieux-être. | |||
| Les expériences et les explications apportées par les familles de ces enfants seront un outil utile aux professionnels de la santé dans leur approche face à ces maladies avec les familles concernées. | |||
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Ce site sera un outil permettant enfin de quantifier les cas de toutes
ces différentes maladies génétiques qui nous étaient inconnues jusqu’à
maintenant et qui menacent la vie de nos enfants. Il permettra aussi
d’orienter le travail de ces professionnels de la santé sur le terrain,
région par région.
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Merci à nos partenaires |
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Nous travaillons à améliorer notre site pour répondre à vos besoins. Téléphonez ou envoyez-nous un courriel pour nous faire part de vos questions ou besoins. Merci. |
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